Un laboratorio dell'ospedale Sacro Cuore di Negrar

ASSOCIAZIONI. Net Italy è nata per i pazienti affetti da neoplasie neuroendocrine difficili da diagnosticare e da curare
Un convegno al Sacro Cuore diventato punto di riferimento per molti pazienti seguiti in tutte le fasi della malattia e anche dopo.
C’è il fiocchetto rosso, simbolo della lotta contro l’Aids; c’è quello rosa, contro il tumore al seno. Quello per sensibilizzare l’opinione pubblica sui tumori neuroendocrini è a strisce bianche e nere.Perché, come spiega il vicepresidente nazionale dell’associazione NetItaly, Giorgio Piffer, «non ci sono solo i cavalli: quando si sente il rumore degli zoccoli si deve pensare anche alle zebre. Per i tumori neuroendocrini succede proprio questo: vengono diagnosticati dopo anni, perché presentano sintomi molto simili ad altre malattie più banali o più gravi e i malati vengono curati per queste».NetItaly (dove Net è l’acronimo di Neuroendocrine Tumours) è stata promotrice, con l’ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar, di un incontro dedicato ai pazienti e ai loro familiari che si è tenuto di recente al Centro Diagnostico Terapeutico di via San Marco. Un appuntamento molto partecipato e dal titolo emblematico, «Connettiamoci», che è un invito a una stretta alleanza tra pazienti, familiari, medici specialisti e di medicina generale per sconfiggere questi tumori.I Net sono neoplasie rare (2,5 casi all’anno ogni 100mila abitanti) che hanno origine dalle cellule del sistema neuroendocrino. Colpiscono organi come il pancreas, l’intestino e il polmone, ma, a differenza delle altre forme neoplastiche che aggrediscono gli stessi distretti anatomici, quelli neuroendocrini hanno ampie opportunità terapeutiche e prognosi favorevoli.Tuttavia la lunga convivenza con la malattia e le cure comporta pesanti ripercussioni sulla qualità di vita di chi è affetto da questi tumori, spesso persone giovani in piena attività lavorativa. «Io sono paziente Net da dieci anni», racconta Giorgio Piffer. «Dopo quattro anni di cure per una malattia che non avevo, sono giunto a Negrar dove mi è stata effettuata la diagnosi, sono stato sottoposto ad intervento chirurgico e continuo i miei controlli periodici. Come associazione siamo impegnati a diffondere informazioni sui tumori neuroendocrini per la popolazione e per i medici di medicina generale perché la malattia venga individuata al suo esordio e i pazienti siano inviati in Centri specializzati. Inoltre supportiamo i malati dal punto di vista pratico, ma anche psicologico perché non è facile accettare e condurre un vita normale sapendo di avere un cancro che si ripresenta ciclicamente».All’ospedale Sacro Cuore Don Calabria opera un ambulatorio Net, coordinato dal chirurgo Letizia Boninsegna, per la presa in carico del paziente dalla diagnosi alla terapia, fino al follow up da parte di un gruppo di specialistici. «Si tratta di neoplasie complesse che richiedono un approccio multidisciplinare e metodiche diagnostico-terapeutiche all’avanguardia, per esempio nel campo della Medicina Nucleare, tutte presenti nel nostro ospedale», sottolineano gli specialisti.Durante l’incontro di via San Marco, i pazienti hanno avuto la possibilità di rivolgere le loro domande ai medici del gruppo di Negrar. Sono stati affrontati anche temi come i diritti dei malati e le tutele, in ambito lavorativo, previste dalla legge e sottolineata l’importanza di un supporto psicologico per le ripercussioni emotive della malattia, non solo sul malato, ma anche su tutta la famiglia. Si è parlato infine di alimentazione dal punto di vista teorico e pratico: gli chef della scuola alberghiera del Centro Servizi Formativi Stimmatini, aiutati dagli studenti, e tre maestri fornai hanno infatti preparato alcuni piatti, per dimostrare che si può mangiare con un occhio attento alle condizioni dettate dalla malattia, senza rinunciare al gusto.

Tratto da: L'Arena - cronaca- pag. 15

Data: 23/10/2017